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Encéphalomyélite myalgique (EM) / ME-CFS : et si le vélo était possible… sans te crasher ?


...et si le vélo était possible sans te crasher ?

Si tu vis avec une encéphalomyélite myalgique (ME/CFS), tu connais le piège : tu fais “un peu plus”, tu te sens presque fier… et 24 à 48 h après, tu payes l’addition. Le crash post-effort (PEM) n’a rien à voir avec une simple fatigue. C’est pour ça que la question n’est pas “comment se remettre au sport ?”. La vraie question, c’est : comment bouger sans déclencher une dette énergétique.

La règle d’or : pacing, pas dépassement
Avec le ME/CFS, “forcer un peu” n’est pas une stratégie. C’est souvent ce qui déclenche le crash. L’objectif, c’est de rester dans ton enveloppe d’énergie, même si ça frustre. Sur le vélo, ça veut dire : intensité basse, durée courte, et surtout arrêt avant d’être rincé.


Pourquoi un tricycle couché (de preference) peut être un game changer
Quand la fatigue est lourde, que l’état fluctue, parfois avec des étourdissements ou une intolérance à la station debout, le trike couché est souvent l’option la plus “douce” :

  • stabilité totale : pas d’équilibre à gérer, donc moins de stress
  • posture plus ergonomique : on évite de “tenir” le corps, tu économises de l’énergie
  • pilotage plus serein : tu peux rouler lentement, t’arrêter, repartir, sans pression
  • plus de confort moins de stress et de fatigue : avec un modèle bien suspendu tu peux aller plus loins avec moins de risques

velo et Encéphalomyélite myalgique_tricycle pmr handicap

Et surtout : tu peux configurer le vélo pour que ce soit toi qui commandes l’effort… pas le relief, pas le vent, pas les surprises.

Les réglages qui comptent (plus que la marque)
Le bon tricycle, c’est celui qui te permet de doser l’effort au millimètre. Pour ça, je priorise presque toujours :

  • braquets très courts : pour tourner les jambes sans pousser fort
  • assistance électrique “anti-crash” : pas pour aller vite, mais pour lisser l’effort (démarrage, faux-plat, vent, petite côte)
  • position et appuis nickel : l’inconfort consomme de l’énergie, et la douleur coûte cher
  • commandes simples : moins de manipulations, moins de charge mentale
  • sécurité et confiance : parce que l’angoisse et l’imprévu te fatiguent aussi

J'ai accompagné quelques cas de ME/CFS et d'autres maladies avec des problèmatiques similaires… et le cas de Raoul, un client suisse, m’a marqué
Raoul me l’a résumé comme ça (et je trouve que ça parle à tout le monde) :

“Avant le tricycle, je me disais que c’était terminé pour moi. J’avais essayé plusieurs vélos, j’en avais même acheté un, et au final je ne trouvais jamais la bonne solution.

On s’est rencontrés à un événement à Lausanne. Quand vous m’avez dit que ça pouvait jouer pour moi, qu’il fallait simplement bien choisir et que vous pouviez m’aider, j’ai trouvé ça un peu fort de café. Je me suis dit : pourquoi vous feriez mieux que les magasins où je suis déjà passé ?

Et puis vous m’avez expliqué que vous êtes 100% spécialisé handicap, et qu’en plus vous avez le vélo dans le sang depuis tout petit. Alors, en rentrant, je suis allé voir gentiment votre site, juste pour me faire une idée… et, heureusement, j’ai décidé de vous appeler une semaine plus tard.

Avec mon tricycle, au début, je sortais vraiment court, sinon je le payais après. J’ai appris à rentrer avant la fatigue, et à regarder comment ça se passait le lendemain, voire le surlendemain (J+1 / J+2). Petit à petit, en restant régulier et prudent, j’ai fini par faire de belles balades — et même des longues, ce que je n’aurais plus cru possible.

Un grand merci.”

Donc concrètement, si tu veux tenter le vélo : pense ‘calibrage’, pas ‘entraînement’
Je ne suis pas coach, et l’idée n’est pas de te “faire progresser à tout prix”. L’idée, c’est de réduire les inconnues : une position confortable, des braquets faciles, une assistance qui lisse l’effort, et des sorties qui restent maîtrisées. Si ça se passe bien, tu n’augmentes pas brutalement : tu ajustes finement. Et si ça se passe mal, tu réduis sans culpabiliser.


Tandem : oui, parfois, mais toujours au cas par cas
Le tandem peut être une super option si ton objectif est de partager une sortie et de réduire ta part d’effort, tout en gardant une vraie expérience de vélo. 
Ça se décide selon ta situation, surtout ton entourage, ton niveau de variabilité et ton environnement.

velo et Encéphalomyélite myalgique_tandem strada

Le point que je répète à chaque fois
Chaque cas est différent. Ce qui passe pour l’un peut déclencher un crash sévère pour l’autre. Donc je ne te vends pas une idée générale : je construis une configuration autour de toi — symptômes dominants, terrain, objectifs réalistes, contraintes du quotidien. Le but, c’est que ton vélo ne soit pas un pari.

Tu veux que je t’aide à cadrer ton projet ? Tu m’envoies 5 lignes : ton niveau de PEM/crash, ta tolérance actuelle (même minuscule), ton terrain (plat/côtes), et ton objectif (autonomie, mini-sorties, utilitaire, social). Je te dis franchement si ça vaut le coup de tester, et vers quel type de vélo adapté on s’oriente.

Contact ONA Bikes (WhatsApp) : +33 6 81 17 98 66

Note : ce post est informatif. Pour le ME/CFS, l’avis médical et le conseil personnalisé restent essentiels, et on adapte toujours au cas par cas.

ONA Bikes, Diego 7 janvier 2024
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