Maladie de Steinert & vélo (Dystrophie myotonique)

Dystrophie myotonique (maladie de Steinert) & vélo

L’activité physique adaptée qui redonne de l’élan

Salut, c’est Diego d’ONA Bikes.

Si tu lis ceci, c’est possiblement que tu cherches une activité physique adaptée à la DM1 (maladie de Steinert) — quelque chose de réaliste, sécurisé, motivant. Mon terrain de jeu, c’est le vélo (au sens large : trike/vélo à 3 roues, tandem, handbike, roues stabilisatrices). Je roule, je teste, j’adapte, et je t’accompagne pour que ça marche dans ta vraie vie.

Ce que la DM1 change pour le sport

• Faiblesse musculaire surtout distale (mains, releveurs du pied) → chutes, pied tombant, difficulté à démarrer/tenir l’équilibre.
• Myotonie (relâchement lent) : pire à froid, mieux après échauffement; peut “verrouiller” la main au frein.
• Fatigue + somnolence diurne : l’énergie fluctue, la régularité devient plus importante que la durée.
• Cardio/Respi : on sécurise d’abord (ECG, bilan respi si besoin), puis on dose l’effort.

Bonne nouvelle : l’activité physique adaptée n’est pas nuisible en DM1. Bien menée, elle aide à conserver force, souffle, équilibre et autonomie.

Scénarios rapides (tu te reconnais ?)

• Je tombe au démarrage/arrêt → VAE cadre bas + roues stabilisatrices ou trike delta.
• Ma main se “verrouille” sur le frein → gros grips, leviers doux, angle du poste revu.
• Pied tombant qui frotte → pédales talonnières, butées / passer en trike si chutes répétées.
• Je fatigue trop vite → assistance mieux réglée, sorties courtes le matin, tandem pour les longues.
• Le trafic me stresse → home-trainer + trike en voie verte (rétro, clignos, pneus larges).

Quel vélo pour toi ? (solutions testées qui marchent)

1) Vélo d’appartement / home-trainer

• Zéro risque de chute, cadre ultra-contrôlé.
• Débuts courts : 5–10 min, faible résistance → progression douce.
• Grandes pédales avec coques/straps, compatible orthèses (AFO).

2) VAE (vélo électrique) cadre bas

• Démarrages facilités, assistance dosable (monter les côtes sans s’exploser).
• Freins hydrauliques doux + manettes de vitesses faciles à actionner (Di2/Enviolo).
• Grips gros diamètre (= moins de “verrouillage” myotonique).

3) Tricycle (trike / vélo à 3 roues)

• Aucun risque de chute à l’arrêt, centre de gravité bas, assise haute/transferts faciles.
• Idéal si équilibre instable, pied tombant, peur du trafic.
• Siège comfortable, appuis latéraux, assistance possible.

4) Roues stabilisatrices (Swinging Wheels)

• Tu gardes ton vélo mais tu sécurisés les phases critiques (démarrage/arrêt) sans “figer” la conduite.
• Super alternative au tricycle droit : plus stable, simple et moins cher.

5) Tandem (droit, couché, ou tandem 3 roues côte à côte)

• On partage l’effort et la vigilance : parfait avec fatigue/SDE.
• Option “côte à côte” pour discuter, se motiver, et rouler en sécurité.

6) Handbike (vélo à bras)

• Si les membres inférieurs sont trop limités.
• Réglages fins (longueur manivelles, poignées, freinage doux).
• Existe en loisir, route, tout terrain et versions assistées.

12 adaptations qui peuvent tout changer

1. Grips gros diamètre (anti-serrage myotonique).
2. Leviers de frein hydrauliques souples + frein de parking.
3. Freins SmartBrake sans fils et sans effort
4. Manettes légères (Di2/Enviolo/assistance au changement).
5. Pédales adaptées ou avec talonnières/straps (pied tombant).
6. Tige de selle suspendue / siège baquet sur trike.
7. Assistance électrique paramétrée “démarrage doux”.
8. Guidon rapproché / bar-ends faciles à tenir.
9. Appuie-tête et supports latéraux (trike/tandem 3R).
10. Pneus larges et anti-crevaison (confiance > vitesse).
11. Poignées/mitaines chauffantes quand il fait froid.

Par où commencer (sécurité & cadre de pratique)

1. Avis cardio + ECG à jour (épreuve d’effort si indiquée).
2. Échauffement 10–12 min (progressif, cadence fluide) + retour au calme long.
3. Température : le froid aggrave la myotonie → gants/manchons, poignées plus épaisses, si possible poignées chauffantes.
4. Règle de parole : tu dois pouvoir parler en pédalant (intensité modérée ≈ 60 % FCM sur ergomètre, validé médicalement).

Plan de reprise type (8 semaines, à personnaliser)

• Sem. 1–2 : 3×/sem, 10–15 min vélo d’appartement, RPE* 3–4, cadence 70–80.
• Sem. 3–4 : 4×/sem, 20–25 min; 1 sortie VAE très facile en boucle.
• Sem. 5–6 : 4×/sem, 25–35 min; 2 sorties extérieures (VAE ou trike), micro-relances 20–30 s (récup ≥ 2 min).
• Sem. 7–8 : 4×/sem, 30–45 min; ajouter 1 séance renfo doux (élastiques 15–20 min) si validé.
  *RPE = perception d’effort (0–10). On reste facile-modéré.

Stop & avis médical si : douleur thoracique, palpitations inhabituelles, essoufflement anormal, vertiges, toux inefficace persistante.

Aides & accompagnement

Selon les cas : MDPH, aides régionales, mutuelle/CPAM, associations.

Je t’aide à choisir le bon montage et à monter le dossier.

Appelle-moi, on règle ça ensemble

On fait un point de 15 min sur ton profil DM1, tes objectifs et ton terrain.

Ensuite essais concrets (plusieurs configurations), réglages fins, plan de reprise réaliste.

👉 WhatsApp/Tel : +33 6 81 17 98 66

👉 Contact sur le site ONA Bikes